Для тысяч взрослых и детей, граждан Казахстана, эти сухие казённые слова звучат как приговор. Государство, по сути, обрекает их на смертную казнь, только медленную. Больные и их близкие остаются один на один со своей трагедией. Эти трагедии не становятся информационным поводом для первых страниц газет, или экстренных выпусков новостей на телевидении. Минздрав не публикует ежедневную статистику – сколько жителей страны заболели тяжёлыми болезнями, требующими дорогостоящих лекарств или дорогостоящих операций, сколько из них получают помощь от государства, а скольким в такой помощи отказано, какое количество таких больных ещё живы, а сколько уже ушли в мир иной. А нужно бы публиковать такую статистику, рядом со статистикой по коронавирусу. Но медицинское ведомство никогда не будет предавать гласности эти цифры. Потому что тогда народ сразу поймёт всю фальшь высоких слов о том, что «Республика Казахстан утверждает себя социальным государством», а высшими ценностями государства являются «человек, его жизнь, права и свободы» (ст.1 Конституции РК). И с большим сомнением отнесётся к вот таким патетическим утверждениям: «Казахстан – социальное государство. Всесторонняя помощь гражданам, оказавшимися в трудной ситуации, – один из наших приоритетов» (Послание народу Казахстана президента РК К. Токаева, 1 сентября 2021 г.).
Болезнь, требующая не просто дорогостоящего, а очень дорогостоящего, невероятно дорогостоящего лекарства – это трудная ситуация? Как же государство оказывает в таком случае «всестороннюю помощь»?
Многим восточно-казахстанцам, да и жителям других регионов страны хорошо известна печальная история Эмилии Керимбаевой из г Алтай. Девочка больна страшной болезнью – спинальной мышечной атрофией (СМА). Болезнь такова, что развивается мышечная атрофия, затем паралич, угроза смерти существует в любую минуту, такая трагическая вероятность нарастает с течением времени и самое непоправимое может случиться уже в возрасте двух лет. (Сведения о течении болезни взяты из открытых источников).
Но ребёнка можно спасти! Для этого нужен всего один (!) укол самым дорогостоящим лекарством в мире. Это препарат Zolgensma (Золгенсма), производимый в США. После получения этого лекарства ребёнок может не только самостоятельно сидеть, но и ходить, т.е. жить практически полноценной жизнью. Чем раньше будет введён препарат, тем сильнее эффект. Лекарство нужно получить до двух лет. В США ведутся исследования о применении препарата в более позднем возрасте. Есть и ещё одно условие – масса тела не должна превышать 13,5 кг. Стоимость Золгенсма – более 2 млн. долларов (2,2 млн. $), что в тенге составляет более миллиарда. Купить такое лекарство в частном порядке могут позволить себе только самые богатые люди планеты.
На что надеяться всем остальным? На помощь государства? Мы решили выяснить, на какую государственную поддержку могут рассчитывать больные этим страшным заболеванием. На запрос редакции ответил директор департамента лекарственной политики министерства здравоохранения РК Бауыржан Джусипов.
Как выяснилось из информации господина Джусипова, больным СМА вообще не стоит рассчитывать на предоставление лекарств за счёт государственного бюджета, или за счёт средств фонда обязательного социального медицинского страхования! Препарат «Золгенсма» не включён в список лекарств ни в рамках гарантированного объёма бесплатной медицинской помощи, ни в рамках лечения за счёт медицинского страхования.
Более того, в перечень бесплатных лекарств не включён и другой жизненно важный для больных СМА препарат – «Спинраза» (производство США). Это лекарство необходимо для сохранения жизни больного. Медикамент не вылечивает, но, самое главное, сохраняет жизнь и даже может улучшить некоторые моторные навыки, избавить от необходимости постоянной вентиляции лёгких (все данные о свойствах указанных лекарств взяты из открытых источников). «Спинраза» вводится первоначально трижды с интервалом в две недели, затем через месяц, а потом каждые 4 месяца пожизненно.
Вот что ответил господин Джусипов по поводу этого лекарства. «На сегодняшний день приказом Министра здравоохранения РК от 5 августа 2021 года утверждена предельная цена на лекарственное средство «Спинраза» в размере 42 млн. 247 тыс. 748,72 тенге.
В связи с высокой стоимостью препарата, на сегодняшний день обеспечение лекарственным средством «Спинраза» за счет средств республиканского бюджета и активов Фонда ОСМС в рамках ГОБМП и ОСМС не предусмотрено».
Вот и приговор. Значит, родителям остаётся надеяться только на помощь неравнодушных людей. Собрать миллиард через пожертвования – задача труднейшая. А ведь счёт идёт на дни и даже на минуты! Государство не желает даже поддерживать жизнь таких малышей! Ведь если бы они получали лекарство «Спинраза», то времени на сбор средств для чудодейственного укола было бы гораздо больше, мамы и папы хотя бы знали, что их ребёнок будет жив и можно собирать деньги до достижения двух лет. Напомним, что в США ведутся исследования о возможности укола и в возрасте старше двух лет. Но государство считает такие расходы непозволительными! Для них даже не миллиард, а 42 млн. – это очень дорого, полагают наши верховные руководители.
Вот ещё одна сухая казённая фраза из ответа департамента по лекарственной политике минздрава РК: «Приказом Министра здравоохранения РК № 75 от 5 августа 2021 года утвержден Перечень лекарственных средств и медицинских изделий для бесплатного и (или) льготного амбулаторного обеспечения отдельных категорий граждан Республики Казахстан с определенными заболеваниями (состояниями), в который включены орфанные заболевания. При этом лекарственное обеспечение пациентов с СМА не предусмотрено».
«В некоторых регионах (г. Алматы, Павлодарская область) принято решение по дополнительному обеспечению пациентов с СМА за счёт средств местного бюджета». Восточно-Казахстанской области среди этих регионов нет.
Сколько же всего в стране таких больных? 122 ребёнка (по состоянию на 1 августа 2021 г.). На учёте с диагнозом «Болезнь двигательного неврона» состоит 114 взрослых. ( Цифры из ответа минздрава РК).
И что – неужели государство, богатое ресурсами, не может спасти жизнь 122 детей? Миллиард – вроде бы огромные деньги. Но, к примеру, проект т.н. «Арбата» в Усть-Каменогорске обошёлся в полмиллиарда тенге. Ещё полмиллиарда – надземный пешеходный переход в районе дворца спорта. 1,2 миллиарда было выделено в 2020 году из областного бюджета на содержание волейбольного клуба «Алтай». А ведь всего один укол даёт шанс на полноценную жизнь, спасает маленького человечка!
При этом руководитель департамента по лекарственной политике пытается утверждать, что государство принимает какие-то меры для помощи больным СМА! Так он пишет, что спинально мышечная атрофия включена в перечень орфанных (редких) заболеваний по приказу минздрава РК от 20. 10. 2020 г. Клинический протокол диагностики и лечения СМА у детей утверждён 5 марта 2020 г. Согласно этому протоколу основным лекарством является Нурсинен (торговое наименование «Спинраза»). «Соответственно, медицинская помощь больным со СМА оказывается бесплатно за счёт бюджетных средств», - пишет господин Джусипов.
Это что – верх цинизма, издевательство?! Или обычное тупое равнодушие? Получается, что лекарство стоимостью в 42 млн. тенге родителям нужно приобретать самостоятельно, а сам укол, согласно протоколу, ребёнку сделают бесплатно. И это называется «бесплатной медицинской помощью»! Далее медицинский чиновник сообщает, что на лечение в зарубежные клиники за счёт государства больные СМА не направляются.
«Родителей маленькой Ани Новожиловой из Екатеринбурга, которой поставили диагноз СМА, вызвали в Следственный комитет для дачи пояснений о сборах на лекарство для ребенка. Об этом мама девочки написала в своем аккаунте на Instagram.
Во время общения с представителями СК подтвердился тот факт, что в Свердловской области невозможно получить необходимый препарат за счет государства, и единственный возможный способ его достать — это найти денежные средства самостоятельно.
В СК собираются проверить, почему в регионе невозможно оказать необходимую квалифицированную помощь для больных СМА. Семья Новожиловых намерена продолжить сбор денег, поскольку проверка и устранение нарушений займет слишком много времени. Родители 5-месячной девочки с СМА собирают 160 миллионов рублей на препарат Золгенсма», - такое сообщение опубликовали в ряде российских СМИ в феврале прошлого года. Чем закончилась проверка следственного комитета, и понёс ли кто-то из чиновников Свердловской области наказание – неизвестно. Вероятнее всего, это была имитация бурной деятельности. Но хотя бы для дачи показаний чиновников вызвали. На странице Светланы Новожиловой, мамы девочки, в Инстаграм, есть другая, более радостная информация – 2,4 млн. $ удалось собрать, и 20 марта 2020 года Анюте сделали укол. Фото августа нынешнего года показывает улыбающуюся девочку, самостоятельно сидящую в коляске. Эта история завершилась счастливо, благодаря простым россиянам.
«Сейчас мы изо всех сил стараемся добиться получения препарата Спинраза от нашей области. Но все 8 месяцев мы слышим, что у нас нет денег, вот просто нет их и всё, и плевать они хотели на жизнь нашей дочери, откровенно заявляя, что такие суммы выделяться не будут!
Я ответственно заявляю, что в том случае, если хоть что-нибудь случится с моим ребенком, ответственные и виновные будут найдены в суде! Мы не будем молчать, и забывать о случившемся! Ответственность понесут все причастные к невозможности получения лечения», - пишет на странице htlp_sma_emilia в социальной сети Instagram мама Эмилии.
28 июля родители Эмилии объявили о выходе на одиночный пикет на центральной площади областного центра. Чуть позже появилась информация, что их пригласили в областной акимат, и акция протеста была отменена. Судя по тому, что лекарство «Спинраза» так и не закуплено за счёт средств областного бюджета, этот разговор в акимате не привёл к конкретным результатам. Почему бы прокуратуре ВКО не заняться этим делом и привлечь к ответственности чиновников облздрава? А Генеральной прокуратуре не привлечь чиновников минздрава? Впрочем, о чём я! Разве такое возможно?
«Жизнь бесценна. Но иногда за эту бесценную жизнь приходится платить.
Фармкомпании цинично выставляют огромные счета за спасение маленьких СМАйликов, прямо указывая на то, что если есть деньги - ребенок будет жить, а если нет, то это не их проблема. Государство, видя наше незавидное положение, к сожалению, тоже отказало нам в помощи.
Наша надежда только на наших сограждан, на ваши добрые и отзывчивые сердца.
Мы не имеем права потерять нашу крошку, и я, как отец умоляю вас, пожалуйста, помогите нам. Без вас мы не успеем» - это крик души папы.
Ежедневно, ежечасно, ежеминутно родители ведут отчаянную борьбу за жизнь дочки. Каждый день они рассказывают об этом на странице в Инстаграм. Каждый день размещают отчёт о собранных средствах. На 5 сентября собрано 487 млн. 755 тыс. 198 тенге. Это 51, 49% от необходимой суммы. Ещё нужно собрать 459 млн. 552 тыс. 387 тенге.
Молчат депутаты всех уровней, ещё в начале года клятвенно заверявшие избирателей, что сделают «всё для блага человека, всё во имя человека!». Молчат партии, хотя у нас несколько партий, в названии которых присутствует слово «народная», в том числе и самая народная партия «Nur Otan». Равнодушно взирают на трагедию в облздраве, в минздраве, высылая стандартные ответы. Знают, или не знают об отчаянном положении ребёнка в областном акимате? Вроде бы, приглашали на беседу, должны знать. Хотя зачем это высокопоставленным чиновникам? Они в своём «прекрасном далёко», ведь болеет не их ребёнок. А если вдруг и случится такое с их детьми, они легко найдут миллиард на чудодейственное лекарство. Проводятся розыгрыши автомобилей, квартир и других ценных и дорогостоящих призов для вакцинировавшихся от коронавируса. А ведь эти средства, пусть это и средства спонсоров, могли бы спасти жизнь тяжело больным детям.
Предоставляю читателям возможность самим дать характеристику режиму власти, при котором дети погибают лишь потому, что у их родителей нет миллионов или даже сотен тысяч долларов, чтобы купить лекарство или сделать операцию, а государство не оказывает им никакой помощи.
Реквизиты для помощи Эмилии Керимбаевой:
Каспи Голд
4400 4301 3182 9407
+77087503680 Дарья Керимбаева
ИИН: 930302450325
HALYK Bank
5578 3427 2033 8844
DARYA KERIMBAYEVA
Сбербанк
4263 4333 3708 2207
ARMAN KERIMBAYEV
Kaspi бонусы и пополнение баланса
87770288016
PayPal
www.paypal.me/HelpEmiliaSMA
GOFUNDME
www.gofundme.com/f/helpSMAEmilia
Реквизиты Общественного фонда «Мерейлі Аналар»:
БИН 190940007640
ИИК KZ879470398924853989 БИК ALFAKZKA
АО ДБ «Альфа-Банк» г. Алматы Юр.адрес: РК, г. Алматы,
Наурызбайский район, ул. Т. Шонанулы, 88 Тел.: + 7 771 448 05 99 +7 747 274 12 56
(С пометкой для Эмилии)
Общественный фонд "Асыл Бала"
Текущий счет (IBAN счет) в
KZT:
KZ7996502F0013303333
Ваш Банк: Филиал АО "ForteBank" в г. Алматы
SWIFT код: IRTYKZKA
БИН Банка: 980341000286
Ваш менеджер: Ахметова Асель Кобешевна
Телефон: 15037.
E-mail: AKAKHMETOVA@Fortebank.com
Приложение: Реквизиты для расчетов в иностранных валютах
Денис Данилевский
Фото со страницы htlp_sma_emilia в социальной сети Instagram