Как из-за жадности поставщиков лекарств и безразличия чиновников больные гемофилией едва не остались без медикаментов!
— Пожалуйста, помогите! На следующий год мой сын может остаться без лекарств! А он болеет гемофилией! Для нас это будет катастрофа! – с такой отчаянной просьбой о помощи обратилась в редакцию наша читательница Валерия.
— Неужели государство оставит больных такой серьёзной болезнью без поддержки? Почему?
— Разве Вы не слышали об этой истории?! Цены на наши лекарства оказались в несколько раз завышенными. Представьте, один флакон стоит более 200 000 тенге! А сыну на неделю нужно 6 флаконов. Похоже, там наживались на сотни миллиардов. А теперь из-за этого мы должны страдать! На следующий год закуп этих лекарств в рамках гарантированного объёма бесплатной медицинской помощи просто отменили. А самостоятельно мы их покупать не сможем! И не только из-за высокой цены. Их просто нет в аптеках! Эти лекарства не закупают в свободную продажу. Что же теперь, больным гемофилией умирать? 
Представитель Казахстанской Ассоциации больных гемофилией в ВКО Ирина Емельянова также рассказала нам обо всей серьёзности ситуации. Ирина Дмитриевна особо подчеркнула, что врачи все заявки на поставку лекарств сделали своевременно. Решение об отмене закупа медикаментов было принято на уровне министерства здравоохранения. 22 августа 2017 г. вышел приказ минздрава РК №631 «Об утверждении списка лекарственных средств, изделий медицинского назначения в рамках гарантированного объёма бесплатной медицинской помощи и в системе обязательного социального медицинского страхования, закупаемых у Единого дистрибьютора на 2018 год». В этом списке нет лекарств для больных гемофилией.
Из бюджета ушли миллиарды за счёт завышения цен на лекарства
Единым дистрибьютором поставки лекарств на республиканском уровне является СК «Фармация». Заместитель руководителя Национального бюро по противодействию коррупции Болат Азбергенов нынешней осенью рассказал, как единый дистрибьютор лекарств «СК Фармация» и крупные фармацевтические компании реализовывали преступную схему, выигрывая тендеры с завышенными ценами на лекарства.
Задачей «СК Фармация» была экономия бюджетных средств, однако на практике закуп проводился по завышенной стоимости. По словам Азбергенова, производители лекарств или их официальные представители в Казахстане изначально заявляли заведомо завышенные цены. Для заключения договоров по максимальной цене фармкомпании вступали в сговор, создавая мнимую конкуренцию между собой.
«Включаясь в тендер единого дистрибьютора, они заранее распределяли, кто и какие препараты будет поставлять. В последующем обусловленный победитель в ходе конкурса снижал свое ценовое предложение на несколько тиын, а его конкуренты вместо добросовестной борьбы за победу демонстрировали взаимное молчание. Тем самым, все участники картеля обеспечили себе гарантированный выигрыш по заведомо завышенным ценам», — проинформировал Азбергенов на расширенном заседании общественного совета по вопросам борьбы с коррупцией в системе здравоохранения.
«Таким образом, рынок гарантированной бесплатной медицинской помощи в Казахстане, представляет собой закрытый клуб из нескольких крупных компаний. Например, закуп препарата «Октагам» обошелся бюджету в 2015 году в 253 тысячи тенге за единицу, при его реальной стоимости в 78 тысяч тенге. Разница составила 175 тысяч», — озвучил данные замглавы нацбюро.
Если говорить в целом, то, по его данным, при полном закупе этого препарата в количестве 2820 ампул, государство потратило 715 миллионов тенге при фактической стоимости 220 миллионов тенге.
Антикоррупционное ведомство установило, что только компания «КазСибФармация» в 2015 году за счет поставки трех препаратов «Октагам», «Кеавит», «Рекомбинат» на сумму 4 миллиарда тенге похитила из бюджета 1,5 миллиарда тенге.
В настоящее время ее директор, а также председатель правления «СК Фармация» заключены под стражу. Рассматривается вопрос о привлечении к ответственности всех, причастных к незаконной деятельности на фармацевтическом рынке.
Как отметил Болат Азбергенов, эта схема напрямую повлияла на повышение стоимости медикаментов в Казахстане.
Ранее заместитель председателя НПП «Атамекен» Рустам Журсунов сообщал, что монополистический доход деятельности ТОО «СК Фармация» в период с 2010 по 2016 годы составил более 26 миллиардов тенге.
В феврале в ходе расширенного заседания правительства Нурсултан Назарбаев подверг критике деятельность «СК-Фармация». Позже министр здравоохранения на заседании правительства сообщил, что экс-руководитель организации Нуржан Алибаев подал в отставку – такие факты сообщили информационные агентства страны.
Цены на лекарства завышали! Значит, вообще не будет лекарств!
И как же в министерстве здравоохранения решили бороться с заведомым завышением цен на лекарства? А весьма оригинальным способом! Поскольку препараты для больных гемофилией одни из самых дорогих, их решили просто вообще не закупать! Логика у чиновников минздрава железобетонная: не будет закупки лекарств, не будет и завышенных цен! А как же больные? А что больные? Для них один совет: держитесь!
23 ноября на пресс-конференции председатель Казахстанской Ассоциации больных гемофилией Тамара Рыбалова дала сигнал «SOS!».
— Наши обращения в минздрав заканчивались обещаниями, что приложение к приказу, предусматривающее закуп препаратов, подготовлено и находится на подписи у министра. Однако прошло уже 3 месяца, но приложение не подписано, тендера по закупу лекарств не предвидится, — сказала Тамара Рыбалова.
Между тем она отметила, что гемофилия вошла в бюджетную программу минздрава РК только в 2009 году.
«Прошло 9 лет, потрачены большие суммы, наши больные стали самостоятельно ходить, дети посещают общеобразовательные школы, стали возможны хирургические вмешательства. А сегодня наши дети вновь рискуют остаться без лекарств и средства, уже потраченные на пациентов, будут напрасными, так как снова придет инвалидизация, коляски, костыли, а жизнь пациентов вернется в стационары», — подчеркнула Т. Рыбалова.
По ее словам, цена вопроса – 9,1 млрд. тенге в год, куда входит и закуп лекарств, и различные формы лечения, которые также являются дорогостоящими.
Вместе с тем президент ассоциации добавила, что массовым явлением в последнее время стало лишение больных гемофилией групп инвалидности.
«В министерстве труда и соцзащиты нам говорят, что данное заболевание не соответствует законодательству по правам инвалидов. В минздраве заявляют, что присвоение инвалидности — не их функции. Идет вот такое препирательство. А наши предложения разработать нормативы и критерии для определения инвалидности пациентов с гемофилией не находят понимания. Пациенты остаются без социальной поддержки», — указала председатель ассоциации.
Она считает, что лишение больных гемофилией инвалидности ведется в преддверии введения медицинского страхования, «чтобы в стране было меньше инвалидов». Поскольку лечение инвалидов оплачивает государство. Между тем, во всем мире врачи считают гемофилию стойким и пожизненным расстройством жизненных функций человека.
По данным ассоциации, в Казахстане зарегистрировано 741 взрослых и 395 детей, больных гемофилией.
По словам Тамары Рыбаловой, около 40 детей, страдающих наиболее серьёзными формами гемофилии, без лекарств могут просто умереть в течение полугода.
В дополнение ко всем перечисленным проблемам, скоро может настать такое время, что подобных больных просто некому будет лечить. В Казахстане остро не хватает врачей-гематологов, таких специалистов не готовят в казахстанских вузах. На весь Казахстан всего 62 врача – гематолога. А с мая 2017 г. приказом министра были ликвидированы ставки главных специалистов – гематологов в министерстве.
«Мы теперь не знаем, к кому обращаться со своими проблемами. А ведь гематология – одна из самых сложных специальностей в медицине!» — говорит Тамара Рыбалова.
4 декабря, когда шла работа над данным материалом, информационные агентства сообщили, что министерство здравоохранения вдруг «прозрело» и включило в перечень бесплатных лекарственных средств в рамках обеспечения гарантированным объемом бесплатной медицинской помощи (ГОБМП) препараты для больных гемофилией. Об этом сообщил глава ведомства Елжан Биртанов.
«По гемофилии — в связи с тем, что у нас не было зарегистрировано прозрачной цены, вы знаете, были проблемы в этом плане. Мы дополнительно проводили исследования, сейчас планируется 7 декабря новый конкурс объявить, и там препараты для гемофилии будут включены», — сказал Е. Биртанов в кулуарах заседания правительства 4 декабря.
При этом он подчеркнул, что «никаких отмен по закупу лекарств не было».
«Ничего подобного, никаких отмен на закуп по перечню не было. Наоборот, в ряде случаев мы дополнили перечень новыми лекарствами, особенно, для детей, страдающих редкими заболеваниями», — уточнил министр.
Кто виноват и что делать?
Так что же получается — хэппи-энд, все плачут от счастья и в умилении готовы расцеловать министра – благодетеля? Но совсем не хочется хлопать в ладоши и танцевать от радости. Да, главный вопрос решен. Лекарства для тяжелобольных в следующем году будут. Но сколько вопросов остались без ответа!
«У нас не было зарегистрировано прозрачной цены, вы знаете, были проблемы в этом плане», — говорит министр. А кто виноват в этом? Неужели больные дети?! И что мешает сделать цены «прозрачными»?! Разве не министерство призвано заниматься ценообразованием на лекарства, закупаемые за счёт бюджета, и быть за это ответственным? Конечно, министр может сказать, что вопросы закупа лекарств отданы СК «Фармация». Но бюджет здравоохранения кто верстает? Разве не министерство? Так что же мешает проверить каждую цифру? Ведь заложенная в бюджет стоимость лекарств по гемофилии оказалась завышенной в 3 раза! Цену завышали производители медикаментов или их представительства в Казахстане. А как же тогда выяснилась реальная цена? И если реальная цена всё-таки выяснилась, что мешало сделать такой анализ, или, как говорит министр, «исследование», гораздо раньше, до тендера, до включения стоимости в бюджетные расходы?
Теперь вопросы к Национальному бюро по противодействию коррупции. Та схема, о которой рассказал на брифинге представитель антикоррупционной службы, давно известна. Так проводятся все конкурсы, в тех сферах, где за многие годы «распределены роли». Вопрос о другом. Откуда взялись заведомо завышенные цены? Разве только деятели СК «Фармация» причастны к этому? Гораздо важнее проследить всю цепочку ценообразования медикаментов в рамках государственного объёма бесплатной медицинской помощи, выяснить, кто первый заложил такую стоимость лекарств. Если, как утверждается, цену завышали сами производители, то здесь уже целая международная мафия. Ведь подавляющее большинство лекарств импортного производства. Но антикоррупционеры почему-то берут во внимание только последнее звено.
Теперь о чисто человеческой стороне дела. Министр говорит, что никакой отмены лекарств не было. А как же тогда расценивать тот факт, что лекарства для больных гемофилией не были включены в первоначальный перечень, утверждённый августовским приказом?
И если в министерстве знали, что эти лекарства всё равно включат в перечень, то зачем было мотать несчастным людям нервы? Ведь три месяца больные и их семьи были в буквальном смысле между жизнью и смертью. И на такое испытание их обрекли врачи, пусть это и чиновники, но в первую очередь они должны быть врачами и действовать по принципу «Не навреди!».
Неужели всё дело в деньгах? Да разве можно равнять деньги и здоровье, жизнь человека?! Неужели в нашей богатой нефтью стране не найдётся этих нескольких миллиардов, чтобы спасти людей, дать им возможность жить полноценной жизнью? Находятся же средства на другие, явно не первоочередные расходы. К примеру, только содержание хоккейной команды «Барыс» обходится в 30, а по другим сведениям, в 40 миллионов долларов в год, и это средства национальной компании «Казакстан Темир Жолы». А это от 10 до 13 млрд. тенге. К тому же, теперь, наверное, лекарства будут закупать по реальной цене, что уже снизит расходы.
Мы не можем утверждать, почему лекарства всё же включили в перечень бесплатных медикаментов: была ли это добрая воля министерства, или чиновники пошли на этот шаг под давлением огромного общественного резонанса. Главное, что в следующем году, и, будем надеяться, и в дальнейшем, больные будут получать столь необходимые препараты. А редакция начинает собственное расследование – как и кем формируются цены на лекарства в рамках гарантированного объёма бесплатной медицинской помощи.
Денис Данилевский
Наша справка. Гемофили́я — редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением процесса свёртывания крови. При этом заболевании возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и в результате травмы или хирургического вмешательства. При гемофилии резко возрастает опасность гибели пациента от кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы, даже при незначительной травме. Большой риск потери крови при порезах. Больные с тяжёлой формой гемофилии подвергаются инвалидизации вследствие частых кровоизлияний в суставы (гемартрозы) и мышечные ткани (гематомы). Суставы от этого распирает, зачастую боль не снимается даже обезболивающими лекарствами. Взрослые больные не могут вести полноценный образ жизни и работать без ограничений. Один из самых известных в истории больных этой болезнью – это царевич Алексей, сын последнего российского императора Николая II.